अमृता दुर्वे
स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी (SMA Type - 1) आजाराशी लढणाऱ्या वेदिका शिंदे या चिमुकलीला 16 कोटी रुपयांच्या इंजेक्शनची आवश्यकता होती. ते इंजेक्शन आज (15 जून) देण्यात आलं आहे. 'वेदिका फाइट्स एसएमए' या वेदिकाच्या मदतीसाठी तयार करण्यात आलेल्या फेसबुक पेजवरून याबाबत माहिती देण्यात आली.
पुण्यातील दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलमध्ये उपाचर घेत असलेली वेदिका आता पूर्णपणे बरी असून, तिला उद्या (16 जून) हॉस्पिटलमधून सोडण्यातही येणार आहे.
SMA -Type - 1 म्हणजे स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी. मज्जातंतूंशी निगडीत या दुर्मिळ आजारात मेंदूकडून स्नायूंना जाणारे संकेत मंदावतात आणि स्नायूंवर नियंत्रण रहात नाही वा स्नायूंना हालचाल करण्यासाठी बळकटी येत नाही.
तीरा कामतमुळे SMA Type - 1 आजाराविषयीची चर्चा सुरू झाली होती. आता तीरा कामतप्रमाणे वेदिका शिंदे या चिमुकलीलाही हे इंजेक्शन देण्यात आलं आहे.
फेब्रुवारीच्या अखेरीस वेदिकाला SMA चं निदान झालं होतं.
वेदिकाचे बाबा सौरभ शिंदे सांगतात, "तिने नीट मान धरली नव्हती, गिळता येत नव्हतं, कुशीवर वळत नव्हती, हालचाली करायला तिला त्रास व्हायचा. तीराचा आजार आणि तिच्या पालकांनी पैसे उभारण्यासाठी सुरू केलेली मोहीम यामुळे आम्हाला SMA बद्दल माहित होतं. वेदिकाची सगळी लक्षणं या आजाराची होती. म्हणूनच आपल्या बाळालाच काय तर कुणालाच या आजाराचं निदान होऊ नये, अशी प्रार्थना आम्ही रिपोर्ट्स येण्याआधी करत होतो. वेदिकाला SMA Type -1 चं निदान होणं आमच्यासाठी धक्काच होता."
तीराच्या आईबाबांकडून प्रेरणा घेत ही क्राऊडफंडिग मोहीम सुरू केल्याचं सौरभ सांगतात, "मी मिहीर कामतांशी बोललो. क्राऊडफंडिंगद्वारे निधी उभारताना काय करायचं, हे त्यांनी सांगितलं. माझ्या काही मित्रांनी अशा प्रकारे निधी उभारला होता, पण ही रक्कम मोठी नव्हती."
वेदिकाच्या उपचारांसाठी तिच्या आई बाबांनी Vedikafightssma असं सोशल मीडिया पेज फेसबुक, ट्विटर आणि इन्स्टाग्रामला सुरू केलं होतं.
यासोबतच निधी उभारण्यासाठी शिंदे कुटुंबीयांनी विविध प्लॅटफॉर्म्सवर क्राऊडफंडिंग मोहीमही सुरू केली होती.
ज्यावेळी क्राऊड फंडिंगद्वारे वेदिकासाठी मदत उभारली जात होती, त्यावेळी वेदिकाचे वडील सौरभ शिंदे म्हणाले होते, "सरकारने जीआरद्वारे काही निधीची तरतूद दुर्मिळ आजारासाठीच्या संशोधनासाठी केलेली आहे. प्रत्येक रुग्णाला 20 लाख आणि उरलेली मदत राज्य सरकारांनी CSR मधून करावी असं म्हटलंय. पण कोव्हिडमुळे कोणत्याच कंपन्यांकडे CSR निधी राहिलेला नाही. त्यांनी तो कोव्हिडसाठी वापरलाय. पण त्यातूनही लोक आम्हाला मदत करतायत. पण कोव्हिडच्या परिस्थितीमुळे आम्हाला लोकांच्या फारशा गाठीभेटी घेता येत नाहीत.
"या बाळांना लहान लहान गोष्टी करतानाही त्रास होतो. गिळायला त्रास होतो, खोकताना - शिंकताना त्रास होतो. सध्या आम्ही तिला पातळ आहारच देतोय. प्रत्येक बाळासाठी या आजाराचं स्वरूप वेगळं असतं. आज एक दिवस असतो, आणि उद्याचा वेगळा दिवस असतो. आज बाळ चांगलं दिसलं, तरी उद्या त्यांना काय त्रास होईल हे सांगता येत नाही," सौरभ म्हणतात.
SMA रुग्णांची देशातली स्थिती
अल्पना शर्मांच्या मुलाला 2013 मध्ये SMA Type 2 चं निदान झालं. त्याच्यासाठी उपचार शोधताना त्यांना या उद्देश्यासाठी काम करणाऱ्या आंतरराष्ट्रीय संस्थांची मदत झाली. 2014 पासून अल्पनांनी भारतातल्या SMA असणाऱ्या मुलांच्या पालकांसाठी CURE SMA Foundation India ची स्थापना केली. ही संस्था SMA असणाऱ्या बालकांच्या पालकांना मदत करते.
बीबीसी मराठीशी बोलताना अल्पना शर्मांनी सांगितलं, "तीराच्या निमित्ताने चर्चा झाली. पण परिस्थिती बदलली नाही. अशी अनेक बाळं आहेत. माझ्या माहितीनुसार सध्या 30 बाळांचे आईवडील क्राऊड फंडिंगच्या वेगवेगळ्या प्लॅटफॉर्म्सवरून निधी उभारण्याचा प्रयत्न करत आहेत."
पुढे शर्मा सांगतात, "आताच गुजरातमधल्या एका बाळाच्या आईबाबांनी 16 कोटी यशस्वीपणे उभे केले पण त्यासाठी त्यांनी समाजाकडून मदत मागण्यासोबतच अगदी टोल प्लाझावरही पोस्टर्स लावून मदत मागितल्याचं समजतंय. सरकारकडून प्रत्येक केससाठी स्वतंत्रपणे टॅक्ससवलत मागावी लागते. असं एकेकासाठी करण्यापेक्षा सगळ्यांसाठी निर्णय घेण्यात आला तर बरं होईल. पण सरकारकडून ते करण्यात येत नाही.
"सरकारने मार्च महिन्यामध्ये दुर्मिळ आजारांसाठीचं धोरण जाहीर केलं. त्यात पहिल्या प्रकारच्या आजारांसाठी प्रत्येकी 20 लाखांची मदत जाहीर करण्यात आली. पण SMA तिसऱ्या गटात येतो. त्यासाठी त्यांनी क्राऊड फंडिगचा वापर करता येईल असं म्हटलंय. पण अशा तऱ्हेने पैसे उभे करायला किती वेळ लागेल...आणि सगळ्यांनाच ते जमेल का?"
देशात हे औषध उपलब्ध नसल्याने फारशा डॉक्टर्सना या आजारावर उपचार कसे करायचे हे माहित नसल्याचं सौरभ शिंदे सांगतात.
शिवाय देशामध्ये मोजक्याच लॅब्स अशा रक्ताच्या जनुकीय चाचण्या करतात. महाराष्ट्रात अशी एकही लॅब नाही. त्यामुळे वेदिकाच्या रक्ताचे नमुने तपासणीसाठी चेन्नईला पाठवावे लागले होते.
औषध भारतात उपलब्ध नाही
SMA Type 1 वरचा एकवेळचा उपचार (one time dose) म्हणून Zolgensma जीन थेरपी 2 वर्षांपेक्षा लहान मुलांना देण्यात येते. नोव्हार्टिस कंपनी हे औषध तयार करते. पण हे औषध भारतात उपलब्ध नाही. ते प्रत्येक पालकाला कंपनीशी संपर्क साधून मागवावं लागतं. भारतात उपलब्ध नसल्याने दरवेळी डॉलरच्या भारतीय रुपयाच्या तुलनेतील चलनमूल्यानुसार निधी उभारावा लागतो.
हे औषध भारतात उपलब्ध करण्यासाठी सरकारने प्रयत्न करावेत असं पालकांचं म्हणणं आहे. CURE SMA फाऊंडेशन चालवणाऱ्या अल्पना शर्मा सांगतात, "कंपन्या त्यांच्याकडून काही बाळांना ही इंजेक्शन्स मोफत देतात. पण ती फार बाळांना मिळू शकत नाहीत. जे पालक पैसे उभे करून इंजेक्शन घेण्याचा प्रयत्न करतात, त्यांच्यासाठी किंमती कमी केल्या जात नाहीत. अशावेळी सरकारनेच जर या कंपन्यांना भारतात औषध उपलब्ध करून द्यायला सांगितलं, तर या कंपन्यांना तसं करावंच लागेल."
तीरा कशी आहे ?
SMA - Type 1 या आजाराविषयी सगळ्यांना समजलं लहानग्या तीरा कामतमुळे. तीरासाठी आवश्यक झोलजेन्स्मा इंजेक्शनसाठी 16 कोटी उभारायचे होते. तीराच्या आईबाबांनी सोशल मीडियाच्या माध्यमातून यासाठीची पैसे उभारण्याची मोहीम सुरू केली.पैसे उभे करण्यासाठीचे प्रयत्न, त्यानंतर टॅक्समधून सूट आणि इतर सोपस्कारांसाठीची प्रक्रिया करून 26 फेब्रुवारीला तीराला हे इंजेक्शन देण्यात आलं.
तीराविषयी मिहीर कामत यांनी सांगितलं, "तिला मिळालेल्या ट्रीटमेंटचा परिणाम नक्कीच दिसतोय. तिच्या हातापायांच्या आणि शारीरिक हालचाली सुधारलेल्या आहेत. पण गेल्या महिन्यात तिला न्यूमोनियासाठी हॉस्पिटलला न्यावं लागलं. एका आठवड्यात तिची सर्दी गेली, पण न्यूमोनियामुळे तिला घरच्या व्हेंटिलेटरवरून हॉस्पिटलच्या मोठ्या व्हेंटिलेटरवर ठेवावं लागलं होतं. पण आता ती घरी आलेली आहे. तिच्या हातापायांच्या हालचालीत सुधारणा आहे. पण न्यूमोनियामुळे श्वसन यंत्रणेची प्रगती काहीशी मागे पडली आहे."
तीराच्या आईबाबांनी तिच्यासाठी निधी उभारून इंजेक्शन आणण्याचं आव्हान यशस्वीपणे पेलल्यानंतर आता अनेकजण त्यांच्याकडे याविषयीचा सल्ला घेतात.
"आम्ही त्यांना ट्रीटमेंट्सबद्दल, इंजेक्शन आणण्यासाठीच्या प्रक्रियांबद्दल, निधी उभारण्यासाठी काय करायचं याबद्दल तर सांगतोच. पण सोबतच बाळांसाठी काय करायचं हे देखील सांगतो. ही बाळं तुम्हाला वेळ देत नाहीत, त्यांची परिस्थिती लगेच बदलते. त्यामुळे सक्शन कसं करायचं किंवा कोणती चाचणी करून घ्यायला हवी, हे देखील आम्ही त्यांना सांगतो," मिहीर सांगतात.
'स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी' म्हणजे काय?
'स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी' आजाराला वैद्यकीय भाषेत SMA म्हणतात. तज्ज्ञांच्या मते, हा आजार जेनेटीक डिसीज म्हणजे, जनुकीय बदलांमुळे होणारा आजार आहे.
प्रत्येक व्यक्तीच्या शरीरात विविध प्रकारची जनुकं असतात. हे जीन प्रोटीन तयार करतात. शरीर सृदृढ ठेवण्यासाठी प्रोटीन विविध प्रकारची कार्य करत असतात.
डॉक्टरांच्या माहितीनुसार, शरीरातील स्नायू आणि मज्जातंतूंना जिवंत रहाण्यासाठी 'सर्व्हायवल मोटोर न्यूरॉन' (MSN) या प्रोटीनची गरज असते. MSN-1 या जनुकातून हे प्रोटीन तयार होतं.
स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी मध्ये शरीरात हे प्रोटीन योग्य प्रमाणात तयार होत नाही किंवा कमी प्रमाणात होतं.
