मुलाचे दुःख बघवत नाहीये, वडिलांनी मुख्यमंत्र्यांना पत्र लिहून इच्छामृत्यूची मागणी केली

हा आजार हळूहळू मेंदू नष्ट करतो, ज्यामुळे रुग्णाला प्रचंड वेदना होतात. तनेश आज चालत किंवा बोलू शकत नाही. बेलकर यांनी पत्रात लिहिले आहे की, “माझ्या मुलाला दर मिनिटाला असह्य वेदना होत आहेत. त्याच्या शरीराची प्रत्येक हालचाल थांबली आहे. पालक म्हणून, आपण दररोज हा छळ पाहू शकत नाही. जर सरकार त्याच्यावर उपचार करू शकत नसेल तर कृपया आम्हाला इच्छामरणाचा अधिकार द्या.”

६७ मुले पीडित, ठोस मदत नाही

महादू बेलकर म्हणाले की, महाराष्ट्रात सध्या एसएसपीईचे ६७ रुग्ण आहेत, परंतु राज्य सरकार किंवा केंद्र सरकार कोणत्याही प्रकारची मदत करत नाही. ते म्हणाले की, काही अधिकाऱ्यांनी फक्त सहानुभूतीचे शब्द बोलले, परंतु कोणीही व्यावहारिक मदत केली नाही. एसएसपीईच्या उपचारांसाठी लाखो रुपये खर्च येतो. हा खर्च आमच्यासारख्या मध्यमवर्गीय कुटुंबांसाठी शक्य नाही. राज्यातील अनेक पालक आर्थिक आणि मानसिकदृष्ट्या खचले आहेत.

ओव्ही पुरी यांचे निधन आणि ऋतिक जैन यांच्या आईचे दुःख

महादू बेलकर यांनी त्यांच्या पत्रात एसएसपीईने ग्रस्त असलेल्या ७ वर्षीय ओव्ही पुरीच्या अलिकडेच झालेल्या मृत्यूचाही उल्लेख केला आहे. ते म्हणाले की ओव्हीच्या पालकांनी ३० लाख रुपयांपेक्षा जास्त खर्च केला, तरीही ते त्याचे प्राण वाचवू शकले नाहीत. याच आजाराने ग्रस्त असलेल्या २२ वर्षीय ऋतिक जैन यांच्या आई मीनाबाई जैन यांचे २३ जून रोजी निधन झाले.

तिचे पती मांगीलाल जैन म्हणाले, "माझा मुलगा २०२० पासून एसएसपीईने ग्रस्त आहे. त्याची प्रकृती सतत खालावत आहे, पण कोणीही मदत करत नाही. या चिंता आणि ताणामुळे माझ्या पत्नीचा मृत्यू झाला. आता मला २ मुले आहेत आणि आर्थिक परिस्थिती खूप वाईट आहे. कधीकधी मला वाटते की मरणे चांगले."

सरकार गप्प आहे, कुटुंबे तुटत आहेत

एसएसपीईसारख्या प्राणघातक आणि दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त मुलांची कुटुंबे आता सरकारकडून न्यायाची मागणी करत आहेत. त्यांचे म्हणणे आहे की जर उपचार शक्य नसेल तर किमान सरकारने या वेदनेतून मुक्त होण्यासाठी इच्छामरणाची परवानगी द्यावी. आता हे पाहणे बाकी आहे की सरकार या तुटणाऱ्या कुटुंबांचा आवाज ऐकेल की ही मुले आणि त्यांचे पालक असेच हळूहळू मरत राहतील.