साभार सोशल मीडिया
SMA - Type 1 आजाराशी लढणाऱ्या लहानग्या तीरा कामतचं आयुष्य वाचवण्यासाठी आवश्यक इंजेक्शनवरची कस्टम्स ड्युटी आणि GST माफ करण्यात यावी यासाठीचं पत्र कामत कुटुंबियांना मिळालेलं आहे. यामुळे आता पुढचे सोपस्कार करण्यात त्यांना मदत होणार आहे.
तीराला SMA टाईप-1 म्हणजेच स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी या मज्जातंतूशी निगडित दुर्मिळ आजार झाला आहे. यात मज्जातंतू हळूहळू मरू लागतात आणि मेंदूकडून स्नायूंना जाणारे सिग्नल मंदावत गेल्याने स्नायूंवरही नियंत्रण राहत नाही.
तीरा सध्या घरी असून तिची तब्येत स्थिर आहे. तीरासाठी कामत कुटुंबाने घरीच हॉस्पिटलसारखा सेटअप तयार केला असून तीरा अजूनही व्हेंटिलेटरवर आहे. अन्न देण्यासाठी सर्जरी करून लावण्यात आलेल्या ट्युबने तिला फीड दिलं जातंय.
कोणी केली मदत?
तीराच्या इंजेक्शनसाठी लागणारा कर माफ व्हावा यासाठी केंद्र आणि राज्य या दोन्ही सरकारांनी आपल्याला मदत केल्याचं तिच्या पालकांनी सांगितलं.
बीबीसी मराठीशी बोलताना तीरा कामतचे वडील मिहीर कामत यांनी सांगितलं, "केंद्र सरकारच्या अर्थखात्याने कस्टम्सच्या मुंबईतल्या कमिशनरना थेट एक पत्र पाठवलंय. कस्टम्स अॅक्टच्या कोणत्या कलमांनुसार तीराच्या इंजेक्शनवरची ड्यूटी माफ करण्यासाठीचं रेकमेंडेशन देण्यात येतंय, याविषयी त्यात लिहिलेलं आहे. यात कस्ट्म्स ड्युटी आणि जीएसटीचा समावेश आहे. माजी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांनी यासाठी केंद्राला पत्र लिहीलं होतं.
"त्याचवेळी उद्धवजींच्या मुख्यमंत्री कार्यालयानेही आम्हाला मदत केली. अभिनेते निलेश दिवेकर यांनी आमच्यासाठी खूप धावपळ केली. त्यांनी मुख्यमंत्री कार्यालयाच्या मार्फत आरोग्य भवनामधून याच कस्टम्स ड्युटी आणि जीएसटीसाठीची दोन सर्टिफिकेट्स आम्हाला मिळवून दिली. आम्हाला राज्य आणि केंद्र अशा दोन्ही सरकारांकडून पॉझिटिव्ह रिस्पॉन्स मिळालाय," असं तीराच्या वडिलांनी बीबीसीला सांगितलं.
"आम्ही सगळ्यांचे आभार मानतो. आम्हाला खरंच सगळ्यांची मदत झाली. सरकारवर आणि लोकांच्या चांगुलपणावर आमचा पुन्हा एकदा विश्वास बसला. लोकांनी तीराला पाहिलं, तिची कहाणी ऐकली आणि कोणतेही प्रश्न न विचारता आम्हाला मदत केली. कुठेच कमतरता नव्हती.
कधी येणार इंजेक्शन?
कर माफीची पत्रं हा तीरासाठी इंजेक्शन आणण्यातला एका मोठा आणि महत्त्वाचा टप्पा असला, तरीही अजून प्रत्यक्ष इंजेक्शन यायला काही दिवसांचा कालावधी लागणार आहे.
तीराच्या काही चाचण्या करण्यात आल्याअसून तिच्या तब्येतीविषयीचे रिपोर्ट्स 'झोलजेन्स्मा' इंजेक्शन तयार करणाऱ्या कंपनीला पाठवण्यात आले आहेत. आता हे रिपोर्ट्स पाहून ही कंपनी भारतात औषध पाठवण्यासाठीचं पेपरवर्क करेल.
यानंतर तीराच्या पालकांना या इंजेक्शनसाठीचे पैसे भरावे लागतील. या इंजेक्शनची भारतीय रुपयांमधली किंमत तब्बल 16 कोटी असल्याने इतक्या मोठ्या व्यवहारासाठीची वेगळी प्रक्रिया करावी लागेल.
पैसे भरण्याची ही प्रक्रिया पूर्ण झाल्यानंतर अमेरिकेतली कंपनी इंजेक्शनच्या शिपमेंटची तयारी करेल.
ज्या कंपनीमार्फत हे इंजेक्शन भारतात आणण्यात येतंय, ती कंपनी ही कागदपत्रं शिपिंग प्रक्रियेसाठी ही कागदपत्रं सादर करतील. पण हे इंजेक्शन भारतामध्ये अप्रुव्ह्ड नसल्याने प्रत्यक्ष इंजेक्शन स्वीकारण्यासाठी मिहीर कामत यांना इंजेक्शन भारतात दाखल झाल्यावर स्वतः जाऊन पुढची प्रक्रिया करावी लागेल. या सगळ्या प्रक्रियेला काही आठवड्यांचा काळ लागेल.
दरम्यान, तीरा गेल्या आठवड्यात हॉस्पिटलमधून घरी परतली. कामत कुटुंबियांनी घरीच तिच्यासाठी हॉस्पिटलसारखा सेटअप उभारलाय. 5 महिन्यांची तीरा अजूनही व्हेंटिलेटरवर आहे. सर्जरीद्वारे लावण्यात आलेल्या ट्यूबद्वारे तिला फीड देण्यात येतंय. जो पर्यंत इंजेक्शन मिळून तीराच्या स्नायूंमध्ये बळकटी येत नाही, तोपर्यंत तिला श्वासासाठी व्हेंटिलेटरची मदत घ्यावी लागेल आणि ट्यूबद्वारेच अन्न देता येईल.
